1st visit: 每月第二個周六上午(7/8, 8/12, 9/9, 10/14, 11/11, 12/9) 9-12時於北護開診收案,每次10-12人。抽血留尿、填問卷、量角度。
2nd visit: 隔周周四下午回診。看抽血報告、填問卷、量角度、給藥物
3rd visit: 隔2周周四回診。抽血留尿、填問卷、量角度。

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想像自己每天起床時,
不知道自己有沒有辦法走到超商買東西;
不知道自己有沒有辦法洗個澡;
不知道自己有沒有辦法好好吃頓飯。
與慢性疾病生活是一連串在屈服和奮鬥中取得平衡的學習;

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再次整合 重新出發
纖維肌痛症患者自救會/召集人 黃浣青
2016.10.07
纖維肌痛症患者自救會成立以來,在病友們有限的時間和體力下,五月發動了第一次醫療相關權利的網路連署,獲得病友、醫生、名人及關心者一千多人的支持,而且透過病友的LINE群組,許多病友嘗試寫出心路歷程的小短文,並在六月到立法院辦了一場陳情記者會,透過媒體的報導讓新聞的閱聽者知道纖維肌痛症帶給我們身心及生活上的種種問題;接續大家也開始尋求各種發聲的機會,無論是透過FB傳達自己的病痛生活、或是利用各個不同活動平台,都讓纖維肌痛症能夠在不同層面中發出微微的火光,照亮接續推動權利的路。
七月份,在幾位幹部開會討論下擬訂了後續計畫,包含已經完成的自救會部落格(http://reccoon77.pixnet.net/blog)、LINE群組的整合,及一些看似遙不可及但是仍希望能慢慢完成的推動事項。也在八月前,從積極拜訪醫師及學者的過程中,不斷地翻新修改自救會提出的訴求內容,直到確認這次推動納入身障的單一訴求定案後,才趕緊上架再次連署。

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無時無刻的疼痛

過去沒有FB沒有LINE沒有部落格我們的疼痛只能寫在抽的日記本裡埋在心裡後來有了科技雲端終於可以在自己和朋友的空間裡盡情宣洩,但是別人看不到的是我們忍痛抖著雙手在鍵盤上慢慢的一字一句拼寫也看不到不斷抽筋的食指在手機上滑動發聲對我們來說真的常常是很困難的事啊

每個人在發病到確診的過程中都有不同的經歷,也因為有著不同的生活背景,在生活上也會出現不同的問題但是病友和家的心聲是彼此療傷和學習的良藥也真實呈現出在社會及醫中不被重弱勢。

肌痛患者自救會

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台中榮總舉辦「FMA中西醫座談會」,請病友及家屬把握机會報名喔~

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萬芳醫院張貼的訊息,有意者可以依圖片中聯絡方式跟醫師聯繫喔!

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是否  全世界只有我在痛?
是否  我的痛沒有人知道?
疼惜 病友會。
歡迎彰化基督教醫院疼痛科的患者及其家屬共同參與。
時間:2017-10-14 (六)  下午1:30-4:30

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(未設定內容)

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http://

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http://youtu.be/-WXDU7OvKm0

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