看不見的隱形痛~串連看得見的關懷－纖維肌痛症

我們希望透過臉書照片上傳活動，讓病患們能因你們支持「隱形痛」的正名，獲得更多的認同與鼓勵，當然也希望各位可以順便留言為患者打氣！如果不方便公開你漂亮帥氣的臉，也可以戴口罩、墨鏡、面具、使用美肌模式或是任何你想用的方法，但是別忘了我們「隱形痛」的小海報要入鏡喔！
謝謝！

「隱形痛」是纖維肌痛症患者們在今年六月份，透過FB及LINE票選出來的疾病別稱。為什麼要特別去選出一個別稱呢？是因為纖維肌痛症病患的身體如深鎖皇宮的公主脆弱，所以長久以來被稱為「公主病」，但是整個大社會對於公主病三字也早已有別的定義，如形容行為嬌縱、心態傲慢、依賴性強、情緒極端、缺乏責任感、對自己犯的錯無自覺力、出錯總是歸咎他人、無病呻吟並愛抱怨、沒有什麼自理能力又愛佔人便宜、不如意就挑剔批評、讓人感覺難以伺候等，所以纖維肌痛症患者們，很想告訴大家「我不是公主病！」，請讓我們跳脫這樣被矮化、污名化的別稱！

在票選的過程中，選出了許多形容纖維肌痛症的別稱，像是有一位醫生說：「每個人都是天使，大家怎麼忍心讓天使疼痛？」而提出「天使痛」的別稱；也有病友提出因為白衣天使南丁格爾也患此病，所以建議「南丁格爾病」；還有因為此病至今在醫學上仍然找不出病因及治癒方式，所以提出「神祕痛」。

最後「隱形痛」這個別稱勝出，除了是因為美國隱形身障協會（Invisible Disabilities Association）把此症稱為隱形病、在國外有些纖維肌痛症的衛教及介紹文宣也稱為隱形病痛，更是因為患者們在生活中，不斷地經歷別人無法從外表一眼就看出正在生病、正在承受疼痛，而經常受到誤解、懷疑與否定，所以纖維肌痛症就是一種隱形看不見的痛，「隱形痛」需要更多的理解與關懷！

「隱形痛」患者的病況不盡相同，想多了解「隱形痛」的朋友可以查詢相關網站：
纖維肌痛患者自救會　http://reccoon77.pixnet.net/blog
纖維肌痛症衛教網　http://www.pain.org.tw/painfree/page01.html

想了解纖維肌痛患者自救會向衛福部提出的訴求，可查詢連署網站並支持連署：https://goo.gl/forms/nN2urwfVm0CzzDsJ3