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親愛的大家：
看了Tracy 和名珠的貼文(其實我自從被允許加入後只要病況許可我都會關注與觀看各位的貼文)，讓我決心要與大家分享一些我個人的感受與想法(剛加入時有非常粗淺簡短的自我介紹，當時就有夥伴向我提議，邀請我不如就先和大家分享一下我個人的病程與經驗，但很抱歉的~請原諒我找不到我當初貼文的那篇，因此開一篇新的)，對於當初並未再做後續回覆感到非常抱歉，我自己也一直在想為何無法做「回答」。
後來我慢慢發現，是因為我實在太抗拒「重新接受」自己是個在生活步調與型態上很別人必須非常不同的纖肌症者。我花了很長的時間(約莫近五年)去讓自己接受我就是個纖肌患者，而在去年底我考上研究所後，我的生活和有了很大的改變，我從一個「職業病患」有了新的身分-碩士生，這對我有著極為不同的意義。
標示著我不僅僅只是一個病人而仍能夠有患者之外的其他身分。
我相信在這裡的諸位大概都同意纖維肌痛患者身分是一個無論花多久時間都很難愉悅地讓人主動去接納的自我認同之角色，因此我從剛發病的前三年每天每分每秒痛苦難當時(我算是量表評比中的極重度患者，疼痛指數與範圍都是最高最大的)都告訴自己我會好起來的，到日子一天天過去後發現那根本是不可能的絕望而自暴自棄，再到由於沒有勇氣自我了結意識到度秒如年的日子仍得過下去後，開始很緩慢也很漸進的去接受我此生都會是這個病的「VIP終身會員」時，我才開始學著「怎麼和這個病相處」。
這真的是一件極其困難的事，在我的認知和經驗裡 ，學著和纖肌症和平共存就像是被丟到一個鳥不生蛋的鬼地方所有一切都得重新來過重新建立那樣的全面與消耗心神，可想而知要能自如順暢生活自然也不會是短時間內就能達成的。對我來說這個病就像是一具活生生的生物，隨著時間的推移變化可能光是一天內就可以有很不同幅度的變化，也就更不用說"它"會隨著我的心情和當天當刻的體能疲勞程度或天氣等等很細微末節的變化而有所不同。
所以要去抓到"它"的步調、跟上它、配合它、適應它或讓它配合跟上我，這樣微妙而能感到不那麼痛可以生活有一定生活品質可言的平衡，都像是初到陌生環境一切得從頭學語言建立人脈生活圈等等那樣的不輕鬆容易。
在我病程中最嚴重時期，由於我本身有情緒上的困擾已經有在服用憂鬱與焦慮症的藥物，加上我158公分體重只有約36~38公斤，雖然病況極重度卻礙於雙重服藥與體重過輕有無法負荷之虞(我因此跌倒過許多次)，我最多劑量只能一天照三餐服用利瑞卡與管制級的及通安止痛劑(其實這是超出我身高體重能承受量的)，卻依舊會感覺到神經性的酸楚疼痛，以及全身像有無數鉛塊那樣重的將我綑綁拖住，連呼吸都異常困難，痛的難以入眠好不容易折騰數小時終於睡去卻又因疼痛被痛醒，然後憤怒悲傷的哭。其他像是無法坐著超過一分鐘(一點也不誇張)和極其平凡的日常生活之各種行為等都根本做不到這些我就不贅述(相信大家都相當熟悉也各有體會和一把辛酸淚)卻無法再多用藥。
因此因應這個病我慢慢「發展出」了符合我病況的特殊生活方式:
我開始以孩童的模式吃完ㄧ頓飯—吃ㄧ口就到處晃悠走動，咀嚼吞嚥完再去吃下一口，然後繼續晃悠走動，依此類推的把一頓本來可能半小時內就能吃完的餐切割成我極其細碎的幾十口，四、五個小時去吃完。其他生活中許多可以一次性完成的動作我也比照辦理的分好幾個單位去達成。
看到這裡大家一定很疑惑，那像洗頭洗澡或工作上那種就是必須連貫的一次性完成的事該怎麼辦?我先說洗澡~因為我的情況是無法維持一個姿勢超過平均時間半小時(最嚴重時當然是連幾分鐘都相當困難)，所以我後來在浴室放置了一個可摺疊收納的塑膠椅，洗澡洗到很難呼吸，身體疼痛與累到很崩潰時就會做下喘喘閉眼休息，稍好後再繼續。
那這又會衍伸出新問題:哪來那麼多美國時間將每日生活要做的日常瑣事都切割成這麼多階段去拉長時間完成?!而且最好是老板或上司肯讓你這樣搞啦!!
對沒錯!!根本不可能!
所以這也是我個人覺得在我極其不幸得到這個病裡的大大萬幸!就是我的家人雖然遠不及能理解想像與體會究竟我的艱辛難熬是什麼滋味，卻仍然非常支持與配合接納我這個「病人」。
所以我非常非常...無限個非常~好命的，可以不必工作而讓家人供養我。我希望我說我不必去工作不會刺激或傷害到那些得了這個病卻依舊有家要養、有孩子要帶、與有班要上的其他病友們!!!這也是我始終很猶豫要貼這篇文章的原因之一，因為我真的覺得雖然同是纖肌症的我們大家，對此病帶來的苦與痛可能有經驗值上的雷同，但仔細去了解後其實這個雷同中還是有很多很細微或者根本很巨大的差異，包含大家對痛的感受、痛的程度、以及能夠因應病痛而可運用的資源及支持系統都大不相同。
因而我非常害怕我說了我自己的經驗後大家照做，或是聽了看了以後覺得根本沒有幫助的浪費大家時間，甚至更糟的是有誰照做了卻更不舒服，那我就真的覺得太太罪過得過意不去!不但無益卻反而有害的幫倒忙!
正因為這樣我在這裡還是要說：這些分享僅是我個人的意見和情況，所以僅供參考。絕不可未經考量評估就草率套用至您們每個人身上。請大家還是要綜合評估自己的全盤情況後再行動作。
由於我不必工作，沒有金錢或工作勤務上的壓力與重擔，因此我相對的確實可以將我必須與想做的事儘可能劃分成符合我病痛程度的等分去過日子。例如我很喜歡畫畫，我可能就會或坐或站或趴或扭著身體，總之用各式各樣奇怪的姿勢(某個姿勢可能剛好可以伸展或拉到我正在痛的筋肉部位)去畫畫，然後一張畫分成好多天或好幾個階段完成。
又例如生病已經很痛苦活著都覺得很行屍走肉的廢了，我意識到如果我的生存與生活目的只剩下與病痛為伍和疼痛感的話那人生真的就徹底從蒙上灰色的低彩度真正成黑白了~因此我即便身體很難受日子很難熬，我在可以忍受得以承受的範圍內，我還是有去上一些課，當然我無法坐著聽完全程，所以我會事前向主辦單位或老師告知我的情況，詢問他們是否可以接受讓我報名，可以後我通常會選擇或請他們安排讓我坐最後面或最邊邊，因為這樣當我不舒服需要輕輕(因為太大力會過於大聲)按摩與敲打痛處，還有我必須起身走動時，就能夠以一個對其他學員來說相對較小干擾的去和他們一起上課。
此外，我也不希望我因為得了這個病就完全與世隔絕，渾然不知此刻天下是何狀態的資訊封閉，但我無法維持坐姿或站姿固定瀏覽網頁與看電視或看書報雜誌，所以我去買了一張診療床(就是民俗療法或美容按摩院會放置的那種有個洞可以塞臉面朝下趴著的那種)，然後醒著的時間只要感覺到能量與體力耗盡(或快耗盡)就會躺上床聽廣播與看電視，並且在病痛最嚴重其完全的隔絕所有可能與會讓自己疼痛加劇的行為與活動(所以我有整整三年多完全沒有上網，也直到去年考上研究所後才辦智慧型手機)。
那段時期(約三到五年)我幾乎五分之四的時間都是在那張診療床上度過的，我會在上面躺著或拉筋或拍打或按摩或搖晃的找方法弄鬆、弄舒服自己，總之就是無所不用其極的去讓自己在身體上沒那麼痛(因為身體不那麼痛了心裡也就不那麼苦了，心理不那麼苦了連帶又會回來反饋使身體更不痛，才會是良性循環)。
說這麼多，其實我真正想說的是~生病已經是個體生命中低潮與辛苦的時分，尤其我們得的還是這種有苦難言，又說了旁人也不懂難以體會的病，就更加困頓的身心皆是加乘之苦了，那，又何苦雪上加無限霜的再去虐待自苦自己，把自己「囚死(這裡的囚指得是心境上的)」?!
我花了很長的時間用無數的眼淚換來人生的所有悲喜與苦痛歡愉最終還是回到自己的只能自己受，再親再愛的人也無法幫你痛、替你嚐的要自己來的體悟。所以我深深覺得人生或生活真的是應了那句「哭也是一天，笑也是一天，就看你選哪一個?」。當然我知道這說來輕巧容易卻真做起來就不是這麼回事的有困難。可是我自己的經驗是，身心真的是密不可分而交互影響的，心態真的很重要，當很多不可逆不可抗拒之現實與物理生理條件是無法改變時，我個人覺得心境想法真的有決定性的力量。可是我不希望大家誤會，以為我這麼說是鼓勵大家只能正向思考只能有正向情緒而不可以有負面情緒負向思考，若是如此那絕對大錯特錯的不是我的本意!!
我自己是憂鬱、焦慮患者，也曾不被了解不被同理的抨擊批評過，深知那種明明就是很苦根本快樂不起來卻還被一直說要樂觀要努力不要想太多ㄚ諸如這類幾乎起不了鼓勵作用甚至還有反效果的話語潑到過的被逼著強硬要強顏歡笑振作的無奈委屈他X的狂飆國罵感。因此我絕不會說不可以哭不可以難過，而是：
「真的身心很痛很難過覺得要炸開滿出來的時候就哭吧罵吧!要負面思考也無所謂!但是~在哭完罵完負面思考完後，請讓自己回到希望和平靜的感覺裡，至少對自己好的給自己冰敷眼睛，喝口溫水，用舒服不痛的姿勢聽喜歡的音樂，吃一吃想吃的喜愛食物。」"病痛已經讓我們辛苦，他人也可能因為無法了解而待我們刻薄，但最不該也虐待鞭抽我們身心的，就是我們自己。
無論親友或他人能否給予我們支持和鼓勵，也無論他們到底能不能理解體會我們的苦，我真的真的覺得我們都不能少給自己關愛疼惜。因為只有我們自己能陪伴自己到最後，這條他X的不很輕鬆的病痛人生路，只有我們自己能牽著自己的手每分每秒地走到最後。
所以如果你和我一樣是女性，不要像我病了大半青春都覺得人生很灰暗根本無力也無心打理、妝點自己，等到現在年過三十才覺得已經過了最燦爛美麗的女孩歲月，不再敢穿很短的迷你裙，或有公主荷葉邊的可愛上衣(當然這是我個人啦~其實想穿敢穿的話是沒有年齡限制的)，也無法再穿高根尖頭鞋(我的脊椎和肌肉骨架條件已經不允許我穿只有好看而不那麼舒適的鞋了)後，才覺得錯過了人生最美好的。
所以我還是會買高跟鞋，也還是會穿高跟鞋，只是我如果過去買五雙，現在就只買一雙；如果以前五雙都只有好看，現在是那唯一的一雙會盡量挑既好看又同時能讓我舒適的。然後即便無法常常穿也不忘記讓自己在想穿又可以穿的時候套上它，感受因它帶來的附加美好。
剛開始的時候，或很長很長的時間過去了，都還是覺得很難做到「愛自己疼惜自己」的話，也沒關係。我覺得這個病教會我很重要的感悟之ㄧ就是︰「人生永遠不嫌晚~每一刻都可以是起點。」
所以日子痛苦到難以正向思考與善待自己千萬不要過度自責，只要沒有完全忘記，下一刻還能想起來並試著去做到，就很值得讚許與該要肯定自己。每次都忘記也沒關係，那就盡量的去讓自己記起來要對自己好(當然這個好不是那種無節制可能引起更糟後果的無限制不健康地滿足慾望唷)。
最後，和大家共勉一個我自己在漫漫如隧道般漆黑的病痛人生路上的自我砥礪︰「當看不見希望與光時，就試著讓自己成為希望和光吧!沒有人為我們加油喝采或拍拍秀秀，就自己給自己吧!」。也就是~沒有盼望是不是？我自己生出來!造也要造出來! 因為我就是這樣在那無邊無際不知道明天在哪裡的毫無盼望之絕望病痛日常裡，用這樣的信念「騙」自己說「我不知道在什麼時候，也不知道用什麼方法，但總之我會好起來的!」去讓自己堅持下去繼續活著醒來每一天。
獻給各位~大家真的真的都辛苦了!!也都好讓人感佩的真的好了不起地能支撐到現在。
我們都該為自己感到驕傲!!(抱)
謝謝大家!
p.s.我因為配合病體並不那麼長使用3C產品，可能久久使用一次(頻率不一定，要看我的病況而定。又有時看了不一定能夠回)，因此若未能及時回覆或沒有回覆絕非惡意。還請大家多包含見諒。 :)
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