～無時無刻的疼痛～
過去沒有FB、沒有LINE、沒有部落格，我們的疼痛只能寫在抽屜的日記本裡、埋在心裡；後來有了科技雲端，終於可以在自己和朋友的空間裡盡情宣洩，但是別人看不到的是，我們忍痛抖著雙手在鍵盤上慢慢的一字一句拼寫，也看不到不斷抽筋的食指在手機上滑動。發聲，對我們來說真的常常是很困難的事啊！
每個人在發病到確診的過程中都有不同的經歷，也因為有著不同的生活背景，在生活上也會出現不同的問題，但是病友和家屬的心聲是彼此療傷和學習的良藥，也真實呈現出在社會及醫療體制中不被重視的弱勢。
目前分類：無時無刻的痛~患者小故事 (29)
- Jul 01 Fri 2016 11:38
無時無刻的疼痛～患者小故事前言
- Nov 15 Tue 2016 13:38
楊宇甄
- Nov 15 Tue 2016 13:33
小綿羊
言論的自由、言語就像一把刀，看不見卻可以傷人甚至殺人，不要認為你說的話都只是玩笑話，尤其是對待一個看似四肢健全卻無法同理心理解隱性慢性疼痛疾病的人；
＃我不接受人身攻擊也不接受言語霸淩
- Nov 15 Tue 2016 13:31
李班
我是一個與慢性疼痛生活的人，更精確地說，是與纖維肌痛症生活的人。或許從外表我看起來是一個四肢健全的年輕人；或許大多的時間我看起來行動很正常，但看不到的是我永遠不會休息的腰痛、背痛；看不到的是我沒有由來的疲倦；看不到的是我從剛剛好好的卻突然痛到沒辦法走路，坐立難安，連日常生活都要花費很大的力氣才能完成。
有時候出門我會帶拐杖(手杖)，因為我可能會痛到沒辦法走路，甚至需要借助拐杖的力量才能站立。但我知道我並不該這麼依賴拐杖，如果在非必要的時候也使用它，我可能會對它過度依賴，造成肌肉更加無力而加重疼痛的惡性循環。
- Oct 06 Thu 2016 11:57
黄孟珠
我真的活的很無奈，每天都有不同部位
不同程度的痛，從頭到腳底，我還有僵直性脊椎炎，風濕性關節炎，第二形糖尿病，最近又多了甲狀腺機能亢進，
當我身體非常不舒服時，因為不想影響家人，就只能一個人鎖在房間，吃了抗憂鬱症跟身心科的藥，希望能睡著，睡著就比較不會痛了，更希望永遠不要再醒來，就永遠不會痛了😭😭😭
因為我所有的疾病都是外表看不出來的
最令我痛心，絕望的是連家人都不關心就罷了，有時還會冷言冷語的，我每天一把，一把的吞藥，他們都有看到的。我不是無病呻吟，我在各醫院跑了１６年了。他們都知道的，我對人性已經完全失去信心了😪😪😪連至親也一樣
- Sep 06 Tue 2016 16:21
盧毅
盧毅，高雄中山大学公共亊務(2岸)所休学博2生。大学联考落榜开始痛。2006由台中周少华医生發現為影形疼痛但到2011年被北榮副院長找出。2013年由台大孫维仁医师確诊。目前已痛17年，今年惡化到天天痛，原来公家銀行员被逼退。目前無自我生活能力，如冼澡，上学。努力念到博士，被公主痛影响和汙名的委屈。常因痛被家暴十年。
偏乡花蓮医流动大，常看到稳定了，又换医生重來。3年內我在慈濟醫院以換了3個庝痛科医生，很煩人。
我目前給台中身心科主治，開藥有是(速悅，FM2，宜眠安，福安原錠妥富腦糖衣錠)我已治疗家庭压力，博士班為目標。花蓮慈濟醫院疼痛科為輔，開有妙而通，利富全，妥美亭 ，痛獲平，利瑞卡x6。北榮那些順寧娜(女賀爾蒙)+中藥~共1天2次。44~50粒來稳定我身心特殊体質，很多藥我不太能吃。
我吃千憂解+妙而通=產生嚴重自殺行為。我的休質特殊，对百憂解过敏，很多藥不能吃。医生只好反向，用副作用來治療，有效。所以每2~4週要從花蓮坐車到台中和台北看診，所以醫療交通費每月達22K。
- Sep 03 Sat 2016 22:59
Grace chen
首先謝謝管理員的通過，我以為只有自己過得很痛苦，看到有共同的感覺有歸屬感。
就在9/1（四）於北榮傅醫師做了精密的檢查，抽血、MRI、CT、腦波，確診為慢性偏頭痛、纖維肌痛症合併引發憂鬱、焦慮，在這之前，我看了5年大大小小的醫生，有的甚至是名醫，從中醫連續針灸、電療、國術館整脊、按摩、國泰、台大、榮總，這樣來回的看了無數次，甚至因為主管認為我常請假，說我很會叫（無病呻吟），很會鬧偏頭痛，因此我離開了公司，開始專心檢查身體。
我看了很多個科，身心科、風濕免疫科、骨科、胸腔科、…等。於台大正在持續治療聶顎關節炎、這幾天真的渡過很漫長的時間，看胸腔科被說有氣喘、二尖瓣脫垂（通常大病我都會再找第二個檢查），去上瑜伽兩個月，每次都隔天爬不起來，本來就容易痛到生活無法自理，完全已經放棄了人生目標、夢想、甚至今天還很想死，總之很感謝有這社團的引導，讓我看完直接去吃藥睡了。
醫生開得是—利瑞卡、舒腦，睡前各一顆，吃完全身飄飄然，像坐一陣子的雲霄飛車那樣。
- Aug 12 Fri 2016 08:09
黃鈺容
親愛的大家：
看了Tracy 和名珠的貼文(其實我自從被允許加入後只要病況許可我都會關注與觀看各位的貼文)，讓我決心要與大家分享一些我個人的感受與想法(剛加入時有非常粗淺簡短的自我介紹，當時就有夥伴向我提議，邀請我不如就先和大家分享一下我個人的病程與經驗，但很抱歉的~請原諒我找不到我當初貼文的那篇，因此開一篇新的)，對於當初並未再做後續回覆感到非常抱歉，我自己也一直在想為何無法做「回答」。
- Aug 09 Tue 2016 08:33
【在尋找奇蹟 】 楊宇甄
吃了安眠藥還是誏我無法入眠⋯⋯最近常這樣⋯
來寫篇文章吧⬇️⬇️⬇️
纖維性肌痛症的"疼痛"已讓患者的日常起居及生活品質造成了大大的影響⋯⋯因此大多數人無法正常工作⋯就算你有保再高額再齊全的保險，很抱歉，因為這個病沒有 生命危險 ⋯⋯所以目前臺灣不給此病任何的補助⋯，因此經濟收入也會成為患者很沉重的負擔～
- Aug 03 Wed 2016 09:59
Cindy 瑀庭
- Aug 02 Tue 2016 21:28
喂～kurumi
想到以前 我有著令人羨慕的工作 錢多事少離家近 每一個明天我都好高興有時候上班還可以偷打麻將 喝下午茶
不知道從何時開始 疼痛越來越劇烈 慢慢什麼事都無精打采 連最喜歡的打麻將 都沒有辦法打 到最後每天在家 躺在床上 除了看電視 什麼都不能做 一轉眼 十幾年過去了 一事無成
我想老天讓我得這個病 是要讓現在的我有一個夢想 就算每日夕陽西下時 又走回一個平庸且令人沮喪的明天 最少 以後的某一天 當我回頭看的時候 我會知道 今天我努力過 我想~到那時 我會心滿意足
歌詞:
喂～ Kurumi
- Jul 31 Sun 2016 22:30
cindy蔣
三年前～我同—姿勢無法維持五分鐘就開始 覺得痛 因此整天覺得坐立難安
睡覺也是碰到相同困擾 躺著翻來覆去就是沒有一個對的姿勢可以安然入睡～
沒辦法有好的睡眠 身體得不到休息
隔天更痛 ～周而復始惡性循環～
我算是一個 聽話的病人 遵照醫生指示服藥 可能薬物也正好適合我～ 用藥的第一天我疼痛降了约５成～ 也就乖乖的 吃藥～
- Jul 31 Sun 2016 07:50
dora 宜臻
去年十月份，我住院時，纖維肌痛症病發，這近九個月來，我每天的生活大多是看醫生、復健，經歷了親人因為不了解纖肌症的疼痛給予了指責、朋友的疏離、醫生互相踢足球、陌生人的異樣眼光⋯⋯。我不敢自己去身障人士使用的廁所，因為，我的外表看起來很正常，但是，我在一般的廁所裡上廁所，如果廁所沒有扶把，我必須跪著撐起身體站起來。我不敢坐捷運上的博愛座，因為，我四肢健全。舉凡大家想得到的便民服務，我大多都不敢去使用。因為，大多的人不了解我的疼痛。
如果，醫生說疼痛值是1～10，我想我有12分的疼痛。我的身體每天被鞭打、雙腳像挷了鉛球，走路很費力、身體各處被電、還有很多蟲在爬、身體四處常常像在針炙，四處被刺、每天像喝太多水而水腫，導致手不能握拳，有時候筷子我拿不動、必須有湯匙協助。還有太多形容不出來的痛。
- Jul 31 Sun 2016 07:37
Evan H
- Jul 30 Sat 2016 04:19
高樂
(1)藥效益有限~少痛點但仍很多人無法工做，無法維持生活水平
(2)很多人生活上身體功能有很多受限
(3)身障是對我們的些許照顧與保障
吃藥外很多人還得去尋求理療不管中醫西醫的復健，名俗理療都是耗時有要一筆費用這都很需要能有身障在輕 中 重 重大的等級中給予協助 補助例如~康復巴士，復健費用減免.....
- Jul 30 Sat 2016 04:12
與病為友
兩年前的跌倒，成為了生病的主因。2014年的6月，我終於開始清醒，不想再過空白的人生。無法清楚的去說明很多過程，但希望如果你的家人生病了，請多給他一點關懷。這會是他支撐度過許多痛苦時刻的良藥。
2012-2014我的人生大多空白主要原因是患病後由和平醫院轉到了榮總醫院後確診為肌纖維疼痛症候群開始吃許多需要控制疼痛的藥品，人生也頓時的成為空白有一年的時間我長眠，或許你們會感覺怎麼可能，但吃了藥物的我就是如此開始時我也感到害怕，因此即使是固定看診在天母榮總但還是會有疑問或是驚慌時候，就先回和平復健科問醫生或尋求協助當時其實男友不太體諒我怎麼這樣一整天在睡覺且確實看起來就是一個正常人，怎麼什麼事情突然都不做只會睡而期間我也許多副作用不斷上身～～讓我感到活著很痛苦而我因為吃藥面臨了吃不下飯 雙手顫抖 動作失調 尿失禁 頭痛 呼吸不到氧氣 心悸 便秘 顳額疼痛幻聽 神經過敏 血管性水腫 暈眩 皮膚過敏 情緒低落 噁心 嘔吐 記憶空白 健忘 ...多到我也很抗拒藥物(真的很難打完它)那段時間,我經常想由住家１１樓往下跳(尤其冬天更是這樣念頭不斷)，結束掉這種連自己都感覺是自我幻想的病痛中脫離
我其實很感謝我的姐姐，如果沒有她，或許在前面的兩年的某日我真的就此消失了因為生病後自己也常感覺自己像是無病呻吟自我幻想(覺得自己像神經病)而這一種疼痛真的是無法使用言語跟對方傾述就能獲得認同的因此我選擇了自己面對疼痛，自己在兩個人的屋裡過著一個人的生活『我與男友同住今年已經交往第14年了』今年的6月11日，我回到榮總告知醫生因為5月24-28日期間(梅雨豪雨)我的身體疼痛到無法抑制（全身的骨頭在燒灼）即使我吃了藥也控制不了後來藥物亂抓將『及通安』這個藥品，一天吃了至少１２－１８顆左右醫生突然很驚慌的叫了我名字，並且問我她沒告知過我這藥一天最多６顆嗎我～突然呆了！因為醫生真的全然沒告知過我我只記得醫生跟我說這些藥不傷身不傷胃不傷腎全都不傷即使沒有吃飯都可以安心的食用而尿失禁這件事情也發生在這一天(但沒真的尿在褲子當時我在麥當勞)(因為早上發生了點狀態可能突然身體壓力過大而造成) 那天在醫院裡打了激痛點的針之後，醫生也給了我更強效的止痛藥（可待因）不知道為什麼 開始覺得吃藥像是犯罪的行為 內心很煎熬 纖維肌痛症者所吃的止痛藥是癌症病人在吃的（類嗎啡鴉片）6月19日再次回診榮總，當天姐姐陪我去醫院(因上周我狀態不好的關係她很擔心 也因為我由原本的46一路瘦到剩下37-8公斤想讓我吃東西心情開心)當日我好像被醫生敲醒了 狀況大概是這樣醫生問我利瑞卡這個藥還要開嗎?(因為大多時候醫生會給我多一點備用藥，不會開得剛剛好)我告知醫生 需要的而醫生在期間說了利瑞卡『多吃點多吃點沒關係』當時我突然像被大鐘打到的感覺就像當初醫生說的這些藥都很好沒吃飯也沒關係都不傷身不傷胃不傷腎什麼都不傷
6月22日姐姐帶我去宜蘭給一個針灸醫生針灸(她同事介紹的)
其實這兩年台北高雄來來回回跑 (阿姨也是帶我看醫生)因為長期生病病痛的關係我變得不太講話只會與榮總的醫生跟我姊對話(其他人我都變得不太理會)當天針灸的醫生說了一句話放心遇到師傅我你的病就不是什麼重症...意思是我有救了老實講我心裡非常的不以為然
- Jul 30 Sat 2016 03:57
黃偵容
趁今晚心血來潮，介紹我女兒情形，7歲突然發病，早上癱在床上無法起床，往後幾年身上開始長白斑（退化症），身體時好時壞，常不能走路，大學時最嚴重導致後來無法拿到畢業證書，小時醫生說是生長痛，青春期說是發育痛，忍到了成年有一陣兩頰的牙關節痛到無法打開吃飯咀嚼，就醫才知道不是生長痛，彰基的醫生只說止痛藥無效，開了B群，說長期疼痛需加看身心科，說這種病醫界稱全身的關節螺絲沒栓緊，也沒告知是什麼病，可笑的是我女兒英文程度很好，背下了她在病歴上的英文，回家自己上網查，當時台灣的資訊幾無，她查國外的原文網站（她讀的是電子工程），告訴我是叫作肌肉纖維痛的病，我從此不很相信醫師，原來病人生病要靠自己去查資料，告訴我台灣少有這種病的資料，在外國有資料可查，發女兒告訴我無藥物可根治，身心科認為是心裡影響身體，開的藥吃了嚴重暈眩很多天，撐了一陣，我們放棄西醫治療，轉中醫，後還是無效，這10年我女兒完全靠忍功，加上家裡沒有給她必需出去工作的壓力吧！嚴重了就只能躺著吃一顆止痛藥安慰心情，（很少吃靠忍功）我鼓勵她唸觀世音菩薩，因為她現在只認識觀音和關公，平時她就負責看影片玩電動和網友男友哈啦，她如果不吭一聲沒坐在電腦前而是躺在床上，我就知道大事不妙，已經10多年了我幫她買髮夾髮飾，衣服，保養品，化妝品，鞋子先去逛，看好樣式再帶她去試穿，長達10年她幾乎足不出戶，這2年交了男朋友，才偶而2個月出去看個電影，全家出門或吃飯，她永遠缺席，打包回家給她吃，活像古時候的千金小姐足不出戶，我常說，她是我的萬金小姐，她曾痛得想尋短，我無法代替她痛，只能想辦法鏟除所有痛以外的負面壓力，儘量滿足她所有的需求，所以她現在也很少看醫生，我覺得她至少沒有受到藥物污染這困擾，我是從營養這方面着力，為了女兒我流太多淚，現在選擇堅強勇敢這條路走，許多心靈經歷過程，簡單說明，希望對你們有幫助。
- Jul 29 Fri 2016 18:56
VR46
◎VR46
104 年 12 月我老公是因為椎間盤突出 所以到 A
醫院開刀住院。住了三天之後出院，在出院後 10
天，因為傷口感染又去做了清創手術，住院一個 月...。出院後，老公身體行動力卻大不如前，我 要忙家務、忙小孩、忙網購、忙老公、忙上課。
老公出院後陸陸續續都有乖乖回診吃藥，傷口是 好了，但是換別的地方痛，連醫生都說：「 奇怪， 你怎麼還沒好？」後來也安排照了 X 光、核磁共 震、抽血，完全都沒事，醫生真的也一頭霧水。
- Jul 29 Fri 2016 18:54
許美淑
◎許美淑
我大約在五年前在我 34 歲那一年，腰椎痛牽連 至整隻右腳慢慢轉移全身都不定點痛，從此我的 夢魘開始了！
不知自己到底哪裡生病了！跑遍了中部的各大 醫院很多科別，抽血、x 光、核磁共振都檢查， 但答案總是一切正常。跟其他的病友都一模一樣， 都會全身痛、麻、酸、刺、電，每天每天像三餐 一樣一直重複，有時候還會有宵夜讓我根本睡不 著，甚至還連牛仔褲、貼身褲都無法穿，皮膚稍 微的觸碰就會痛。痛到情緒不好時，還會跟孩子 和先生說要不是為了你們而活，我早就不想受折 磨了！
這樣的痛苦歷經了 2-3 年後終於被確診出來是纖 維肌痛症，過了一年又被風免科確診是乾燥症， 我真的認命了！我的人生已經注定要被藥控制 一輩子！吃藥只會減少我的痛無法完全不痛，我 無法和正常人一樣過著正常生活，但我的外表卻 是正常人，我的活下的支柱是我的孩子和我的先 生，感謝他們的陪伴！
加油了。各位。謝謝你們
- Jul 29 Fri 2016 18:50
蔡舒羽
◎蔡舒羽
如果要說發病的時間是什麼時候？應該很久很 久了吧。問我確切的原因也不曉得。我只能猜想:
會不會是(婚姻不如意和家暴)的後遺症。
帶著小孩躲回娘家，有一回和孩子一起生病了， 兩個都很嚴重孩子眼睛都發直了；而我也是高燒 不退。當時在台中中國醫藥學院醫師聯合會診： 眼底出血，口腔潰瘍，身體有不明的腫塊。醫師 群後來使用以(高熱去殺病毒)的方式，以針劑讓 我反覆高燒到 40 度左右，全身爆痛,頭痛的都快 爆掉了，至少要反覆燒痛兩小時左右再降下來。 就這樣升升降降的...每回都虛脫到好像到了地獄 走一趟回來。
我跟醫師說可不可以不要這樣子讓我痛...真的比 死還痛苦。醫師說沒有辦法。因為查不出來原因， 他們只有用這個方式治療我。
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