纖維肌痛症自救會的部落格

趁今晚心血來潮，介紹我女兒情形，7歲突然發病，早上癱在床上無法起床，往後幾年身上開始長白斑（退化症），身體時好時壞，常不能走路，大學時最嚴重導致後來無法拿到畢業證書，小時醫生說是生長痛，青春期說是發育痛，忍到了成年有一陣兩頰的牙關節痛到無法打開吃飯咀嚼，就醫才知道不是生長痛，彰基的醫生只說止痛藥無效，開了B群，說長期疼痛需加看身心科，說這種病醫界稱全身的關節螺絲沒栓緊，也沒告知是什麼病，可笑的是我女兒英文程度很好，背下了她在病歴上的英文，回家自己上網查，當時台灣的資訊幾無，她查國外的原文網站（她讀的是電子工程），告訴我是叫作肌肉纖維痛的病，我從此不很相信醫師，原來病人生病要靠自己去查資料，告訴我台灣少有這種病的資料，在外國有資料可查，發女兒告訴我無藥物可根治，身心科認為是心裡影響身體，開的藥吃了嚴重暈眩很多天，撐了一陣，我們放棄西醫治療，轉中醫，後還是無效，這10年我女兒完全靠忍功，加上家裡沒有給她必需出去工作的壓力吧！嚴重了就只能躺著吃一顆止痛藥安慰心情，（很少吃靠忍功）我鼓勵她唸觀世音菩薩，因為她現在只認識觀音和關公，平時她就負責看影片玩電動和網友男友哈啦，她如果不吭一聲沒坐在電腦前而是躺在床上，我就知道大事不妙，已經10多年了我幫她買髮夾髮飾，衣服，保養品，化妝品，鞋子先去逛，看好樣式再帶她去試穿，長達10年她幾乎足不出戶，這2年交了男朋友，才偶而2個月出去看個電影，全家出門或吃飯，她永遠缺席，打包回家給她吃，活像古時候的千金小姐足不出戶，我常說，她是我的萬金小姐，她曾痛得想尋短，我無法代替她痛，只能想辦法鏟除所有痛以外的負面壓力，儘量滿足她所有的需求，所以她現在也很少看醫生，我覺得她至少沒有受到藥物污染這困擾，我是從營養這方面着力，為了女兒我流太多淚，現在選擇堅強勇敢這條路走，許多心靈經歷過程，簡單說明，希望對你們有幫助。