纖維肌痛症病友需協助高潞要求列入重大傷病－纖維肌痛症自救會的部落格

纖維肌痛症病友需協助高潞要求列入重大傷病

作者是東方報

週二, 21 六月 2016 00:00

記者劉天生／台北報導

立委高潞．以用．巴魕剌昨天舉行記者會為纖維肌痛患者請命，要求衛生福利部成立醫療研究團隊，將纖維肌痛症列入重大傷病及身心障礙評估，並進行衛教宣導，維護患者及其家屬的權益。

纖維肌痛症是一種全身不明原因的疼痛症狀，患者多為30-50歲女性，卻因為在一般性的抽血或影像檢查結果正常，容易被誤解為是在無病呻吟，甚至被當成「公主病」、精神有問題，造成身心極大的傷害。相較於先進國家對於纖維肌痛症有深入的統計與了解，我國只有南投縣曾經在二○○八年做過相關研究，顯有不足。

長期受病痛所苦的瑀庭表示，發病的疼痛如影隨形，就像被兩把刀刺著。尋求許多醫師，從中醫到西醫，從疼痛科、胸腔科、耳鼻喉科到神經內外科，嘗試過各種治療方式，也開過刀，但病情都未見改善，經過30幾年後才被確診為纖維肌痛症。過程中花了多少冤枉錢、受了許多苦，甚至讓她希望國家可以通過安樂死法案，以免病人忍受不了痛苦走上絕路。

病友Tracy則以疼痛指數說明，如果生產、骨折的疼痛是十分，纖維肌痛患者可能因為神經系統失調，過度放電導致痛覺被異常放大，一整天都要忍受生產、骨折的痛苦，長期下來讓她感到非常恐懼，根本無法自己出門，更別說外出工作或看醫生。她強調病友亟需得到政府的協助，若可以得到身障證明取得輔具(例如電動輪椅)的協助，他們至少可以自己出門，減少家裡的負擔。

高潞昨天接受纖維肌痛患者自救會陳情書後「感同身受」的表示，病友的處境已經非常不利，如果政府再不願意提供協助，只會讓病友更被邊緣化。她允諾將協調衛福部提供協助，並鼓勵病友堅持下去。