想像自己每天起床時，
不知道自己有沒有辦法走到超商買東西；
不知道自己有沒有辦法洗個澡；
不知道自己有沒有辦法好好吃頓飯。
與慢性疾病生活是一連串在屈服和奮鬥中取得平衡的學習；
目前分類：自救會資料 (15)
- Dec 15 Thu 2016 14:39
纖維肌痛症身障評鑑 懶人包
- Oct 08 Sat 2016 09:53
- 再次整合 重新出發
纖維肌痛症患者自救會／召集人 黃浣青
- Jul 23 Sun 2017 03:16
如果協會成立，我就是協會的榮譽創辦人
- Sep 16 Fri 2016 06:00
看不見的隱形痛~串連看得見的關懷
我們希望透過臉書照片上傳活動，讓病患們能因你們支持「
謝謝！
「隱形痛」是纖維肌痛症患者們在今年六月份，透過FB及
- Sep 06 Tue 2016 16:29
【10/6纖維肌痛症納入身障協調會】當天參加台北立法院報名表
時代力量的國會副總召高潞.以用委員將於10月6日下午2:30~5:30協助纖維肌痛患者自救會與衛福部舉辦協調會議。屆時自救會將組成病友、家屬及協力的醫師團，在立法院內與衛福部官員們面對面的進行協調。
這次我們提出的訴求--「政府應盡速研擬【纖維肌痛症身障監鑑定標準辦法】保障患者權利」，大家可以參考FB及LINE裡面的連署資料，內有詳細的訴求說明。
為了確保報名者的權利，請詳細填寫報名資料，以利立委辦公室寄發邀請公文。因立法院門禁森嚴，屆時必須依憑公文上的姓名及身分證件受核進入，無法當場臨時申請。敬請配合，謝謝！
這次我們提出的訴求--「政府應盡速研擬【纖維肌痛症身障監鑑定標準辦法】保障患者權利」，大家可以參考FB及LINE裡面的連署資料，內有詳細的訴求說明。
為了確保報名者的權利，請詳細填寫報名資料，以利立委辦公室寄發邀請公文。因立法院門禁森嚴，屆時必須依憑公文上的姓名及身分證件受核進入，無法當場臨時申請。敬請配合，謝謝！
- Jul 31 Sun 2016 08:17
《為何fma需要身障評估?》
- Jul 31 Sun 2016 08:16
《為何需要醫學會幫助我們?》
- Jul 31 Sun 2016 07:59
纖維肌痛患者 陳情書
～無時無刻的疼痛，期盼衛服部的疼惜～
纖維肌痛患者 陳情書
纖維肌痛症（fibromyalgia）是一種全身不明原因的疼痛症狀，衛生服利部實施的國際疾病分類（ICD-10）為M79.7，目前在國內外醫學研究裡，仍然是個神秘不解、無法治癒的疾病。我們熟知的白衣天使南丁格爾就是纖維肌痛症患者，她在1910年去世前大多數的時間都臥病在床、承受無止境的疼痛及疲憊感，所以她的生日除了是護理師節，也是世界纖維肌痛日。
- Jul 31 Sun 2016 07:34
公共症策網路平台：纖維肌痛(Fibromyalgia)症狀群 簡稱FMA加入身障成立醫療團隊
公共症策網路平台：纖維肌痛(Fibromyalgia)症狀群 簡稱FMA加入身障 成立醫療團隊
各位朋友請協助我們覆議：
直接點這個進去，最下面會有覆議，可以選fb登入還是信箱之類，填完資料他會寄信去信箱要你認證，然後去信箱收信點網址，認證完畢，點回原網頁，就會顯示妳已經覆議通過了(wink)
- Jul 30 Sat 2016 22:23
請讓纖維肌痛症 患者加入身障
請讓纖維肌痛症 患者加入身障
希望可以趕快安排 看需要疼痛科風濕免疫科精神科總共多少科別
組成一個小組會診 診斷我們 排除我們其他的病因 讓我們達到申請
身障的資格
請政府要面對我們現在急需的幫助，譬如說：如果我們可以有身障
- Jul 30 Sat 2016 04:18
推動公聽會 第二次籌備會議 會議紀錄
推動公聽會 第二次籌備會議 會議紀錄
日期：2016年7月19日 12:00~15:30
與會人員：Tracy(允浩媽)
Kainglipay(該映.黎百)
Sheena Lu(盧惠珍)
- Jul 29 Fri 2016 17:52
《為何需要醫學會幫助我們?》
- Jul 25 Mon 2016 11:28
纖維肌痛症自救會 訴求
自救會懇切需要醫師、醫學會幫助我們：
《訴求》
(1)終結求診踢皮球 醫療資源整合
(2)強化衛教宣導
{{ article.title }}
