纖維肌痛症自救會的部落格

自救會懇切需要醫師、醫學會幫助我們：

《訴求》

(1)終結求診踢皮球  醫療資源整合

(2)強化衛教宣導

(3)積極促成醫療研究團隊

(4)研擬纖維肌痛症身障鑑定標準

《說明》

一  終結求診踢皮球

需要醫界為纖維肌痛症疑似及確診病患做【醫療資源整合】：

絕大多數的病患都是病發後好幾年才能確診，如出一徹的在一般外科、內科、復健科、婦產科、神經內科等之間遊走，也有些人最後被認定是精神上有問題而被轉介到精神科。

由於fma容易與其它類似病症混淆，為避免被頭痛醫頭、腳痛醫腳或誤診，因此需做完整檢查排除其他病因後才能確診是纖維肌痛症。

也因為fma病徵多元廣泛，除全身多處疼痛僵硬外，常合併有憂鬱、焦慮、疲勞、失眠、中樞神經異常...等症狀，涉及多科醫療專業。

所以我們懇切呼籲完備醫療資源整合:

( 整合1 )

各大醫院成立【Fma治療會診小組】或【疼痛中心】：

內含神經科，疼痛科，身心科，風免科，家醫科，復健科 等專科成員。病患就醫能(一次多科會診)。

以會診形式看診，每次回診的會診病歷紀錄表上 ，各科醫師能統合看到其它科別開列之藥品紀錄，可避免重疊開藥，徒增用藥危險，減少醫療資源浪費。

( 整合2 )

請各醫學會協助政府訂定【統列纖維肌痛症診斷碼下治療所需用藥品名】：

確診病患在(一次多科會診)下皆以(纖維肌痛症診斷碼)對症給藥(衛生福利部實施ICD-10國際疾病分類，纖維肌痛症為M79.7)，

而不是到了別科卻用別的疾病診斷碼開立，例如掛診精神科就變成以憂鬱症診斷碼開立。

若醫生皆能正確使用疾病分類碼，而不是用其它疾病碼張冠李戴，這樣健保局才能將正確的數值，做成確診病例統計，便於未來做疾病研究時正確之參考數據。

二  強化衛教宣導

需要醫學會廣泛宣導，讓更多醫生與民眾了解纖維肌痛症：

( 對象1 )

面對求診民眾的第一線醫生，是非常重要的角色。若每位醫生都具備纖維肌痛症的專業認知，當面對患者求診時，就能正確做出診斷及轉介至(會診小組)或(疼痛中心)繼續診察。

( 對象2 )

針對(會診小組)或(疼痛中心)醫師，更需給予專業治療，最新醫療的衛教。

( 對象3 )

對於社會民眾也需要推廣宣導，減少不知從何求診的瓶頸。更應對病患及家屬者，給與充分衛教，增進對纖維肌痛病識感。

 三  積極促成醫療研究團隊

需要請醫學會與我們一起促成政府成立【纖維肌痛症醫研團隊】:

纖維肌痛症至今無法確證病因也無治療方式或藥物可根治，急需醫界探索研究。

醫療研究是醫生的專業權限領域,非一般民眾或患者有能力執行。期望由政府邀集專業醫師,或由醫學會及醫師向政府提出研究計畫,在政府經費補助下成立醫療研究團隊,使這個團隊能夠有足夠的資源,向各國搜集研究報告及文獻,並徵求病患，進行個案的研究或其他必要的實驗。

四  重視纖維肌痛症重病身障事實

需要醫學會依專業研擬【纖維肌痛症身障鑑定標準】

希望可以趕快安排組成一個小組會診，排除其他病因確診後，讓病患進一步依標準鑑定身障資格。

纖維肌痛症需要藥物和非藥物治療 ：

目前的使用藥，藥效益有極限，並不能有效改善病狀。

病患身體功能皆有不同大小受損，非藥物治療如中醫針灸，西醫物理治療，運動執行，太極拳...等復健 ,需要進行一段時間(甚至永久)。

病患有了身障證明，就能申請輔助工具，例如:電動輪椅；坐捷運坐公車可以坐博愛座 ，不用苦苦站著 ，病患就可以自己出門去看醫生，自己去復健，那麼此病預後才能大幅進步。

中重度纖維肌痛患者，不僅日常生活受限，甚至被迫離開職場沒有辦法工作，經濟非常困難，成為家庭負擔及社會弱勢族群。

有了身障證明病患也可依身障者工作權益得到就業保障。或申請身障經濟補助，解救經濟困境。

本國自己的《臺灣fma醫學研究報告》+《臺灣人fma病例統計》將是提供研擬fma身障鑑定標準的重要醫學憑據。

fma身障鑑定是對fma患者與其他身心障礙者同等權益一視同仁，不應該因國家沒有訂定(疼痛鑑定標準)而被犧牲在法權外。

再則，身障資格也不是一申請就一輩子，需要定期重新鑑定，痊癒良好者即可取消身障資格，不浪費國家資源。