主旨:無時無刻的疼痛,衛福部應重視纖維肌痛患者權益
 
連署訴求:
保障纖維肌痛症患者權益,祈請社會大眾支持連署

纖維肌痛症(fibromyalgia)是一種全身不明原因的疼痛症狀,衛生服利部實施的國際疾病分類(ICD-10)為M79.7,目前在國內外醫學研究裡,仍然是個神秘不解、無法治癒的疾病。我們熟知的白衣天使南丁格爾就是纖維肌痛症患者,她在1910年去世前大多數的時間都臥病在床、承受無止境的疼痛及疲憊感,所以她的生日除了是護理師節,也是世界纖維肌痛日。

近期統計纖維肌痛症全世界罹患人口約1600-4000萬人,在美國的罹患率為2%-5%、日本1.7%、丹麥0.7%-1.4%、加拿大2.7%、西班牙2.4%,但在台灣並沒有統計資料,僅有2008年南投縣居民纖維肌痛症之盛行率及相關因素研究結果(受訪1094人次中,依Wolfe量表及White量表篩檢,纖維肌痛症盛行率分別是6.7%及9.8%,遠高於全世界平均值)。

我們的病症最常見的就是全身疼痛、疲累、肌肉酸軟及僵硬,有些人痛得必須要使用鴉片類的管制藥品,有些人服用止痛藥物後勉強能維持生活能力,也有些人只是感覺輕微的筋肌酸痛,但是長期處於疼痛的狀況下,非常容易造成精神及免疫力等的問題,也有許多人有其他病變,所以病友常常必須遊走不同的醫療院所,針對衍生的其他病症做治療。

我們絕大多數都是病發後好幾年才確診,從一般外科、內科、復健科、婦產科、神經內科等,做了許多不同檢驗並吃了一大堆藥物無效後,還被家人朋友認為是精神有問題,也有些人是直接被醫生轉介到精神科,這都是因為過去沒有纖維肌痛症的衛教宣傳,就連前幾天病友去診所看醫生,告知有服用纖維肌痛症的藥物,還得要自己向醫生解釋什麼是纖維肌痛症,可見雖然近幾年有病症的報導,但是仍無法廣為人知。

我們希望政府不要再忽視纖維肌痛症患者的權益,盡速處理我們在醫療及生活上的問題,以下是我們對衛服部所提出的三大訴求:

一、政府成立纖維肌痛症的醫療研究團隊,致力研究治療方式。
許多國家的衛服機關早已針對纖維肌痛症成立了醫療研究團隊,台灣卻連基本的罹患統計都沒有。希望衛服部能重視此症,編列預算成立醫療研究團隊,針對台灣人的體質、生活習性等找出更適合的醫療方法,讓患者早日脫離疼痛。

二、將纖維肌痛症列入重大傷病及身心障礙評估,讓病患有更完善的醫療及生活保障。
纖維肌痛症目前是已確知無法痊癒的疾病,但患者的病況不盡相同,請衛服部將病症分級,並讓確診的病患列入身心障礙評估,使嚴重的病患能有更多醫療及生活上的支持。

三、請政府進行纖維肌痛症的衛教宣導,讓患者能有正確的醫療。
纖維肌痛症是非常普遍的疾病,但因為在台灣沒有廣泛的衛教宣導,所以許多病患都經歷了好幾年不同科別的診治,才找到了解纖維肌痛症的醫師。政府應協助加強醫療單位的文宣、海報,製作相關影片於公共平台播放,讓社會大眾廣為了解這個病。


【纖維肌痛患者及家屬代表將於6/20早上9:00前往立法院陳情,懇請大家支持、連署,讓衛福服部重視患者的權益,謝謝!】
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