高樂－纖維肌痛症自救會的部落格

(1)藥效益有限~少痛點但仍很多人無法工做，無法維持生活水平

(2)很多人生活上身體功能有很多受限

(3)身障是對我們的些許照顧與保障

吃藥外很多人還得去尋求理療不管中醫西醫的復健，名俗理療都是耗時有要一筆費用這都很需要能有身障在輕中重重大的等級中給予協助補助例如~康復巴士，復健費用減免.....

我們每個人也並沒有因為得到此病，每個人就放棄生活，每個人都很努力的想好好活著好好生活。每個人都在找方法讓自己更好，如果可以，誰不希望自己是一個正常人？誰想擁有身障資格？

吃藥的改善還是有限吧！還是很多人無法好好去工作(ex我已經三年沒有去工作了)，需要復健、治療過往的損傷，不是說吃藥就可以得到解救！也不是吃藥就可以真的完全不痛！也不是吃了藥之後以前的損傷就會好！FMA受過的傷有點不太可逆~只是減緩不要惡化，或者改善一點點的肌肉彈性，但仍需要治療阿！利瑞卡並不是萬能阿！只要要一停or少吃，就又跟行屍走肉一般！痛不欲生！吃藥也許只是可以自己一個人好好走去復健治療，不是給外勞推去復健，推去醫院！

而且僵直性脊椎炎有列入身障評估，但是我們的疼痛我覺得應該比他們痛耶！而且症狀也多很多！(我也有認識僵直性的患者)

也許每個人症狀不同！但是我有15年24小時都在疼痛！每天早上睡醒都只能躺在床上，又或者又痛到昏睡過去，後來開始吃力瑞卡也只是減輕3成的疼痛，以及可以稍微過一般平常的人的生活而已！但還是很疼痛到無法做任何事情啊！每天光是復健就夠累了！來回就覺得非常奔波以及疲憊！工作？算了吧

吃藥的改善，雖然對疼痛有差，但是我覺得並不能完全改善關於我們這些病患的一些日常生活啊！也不是每天都可以剛好靠藥物就可以度過，還有天氣因素之類等等再影響，不是說像糖尿病一樣乖乖吃藥和控制飲食就可以真的改善一切

當然，我不否認藥物沒有改善，我完全沒有忘記我第一次吃力瑞卡的時候的感受，我吃完大概一個小時之後，我是想哭的，第一次吃到有效的藥！也沒有忘記第一次吃嗎啡型的止痛藥，我才發現原來我的腦袋是可以清醒的，但只維持一個小時的清醒，又開始昏沉！

但我也記得每次吃飯吃到手很酸，都很想生氣！覺得自己怎麼會這樣這麼倒楣得到這個病！

跟醫師訴說，醫生也只是說：改用湯匙吃飯吧！

每次出去吃火鍋，東西都才剛放下去，還沒開始吃，手就酸了

這些都不是吃藥就可以真的改善的問題啊！

醫師的幫忙也只是開藥給你而已，其他的還是要自己去努力，因為醫師也無法怎樣了，也沒有誰真的可以幫你過生活，還是要自己有謀生能力，想辦法賺錢吧？因為不是每個人的家裡都允許不去工作，讓你每天在那邊復健、復建、復建！治療、治療、治療！

出去外面搭捷運或公車，身體痛得要死，想坐一下博愛座，可是因為看起來什麼都沒怎樣，老人家、孕婦來了你敢不讓位嗎？有時候連家人都不能理解你了，怎麼可望陌生人理解你？

也許我們可以不畏懼別人的閒言閒語和眼光，但是生活還是要過，怎麼好好的有辦法自己過生活才是最重要的，沒錢？生活怎麼過下去？治療怎麼走下去？

這些也不是幾百塊健保給付，吃藥就可以解決的了阿？！