推動公聽會 第二次籌備會議 會議紀錄
日期：2016年7月19日 12:00~15:30
與會人員：Tracy(允浩媽)
Kainglipay(該映.黎百)
Sheena Lu(盧惠珍)
Evan H室內設計
梁家寧(視訊)
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[議題一]：公聽會日期
●暫定10/6，等該映問過立委後(最晚1星期)，正式公告。
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[議題二]：立委正式寄發邀請函
●寄函對象：
(1)fma諮詢委員會委員(浩媽已收集好住址，電話)
(2)病友推薦邀請醫生(由盧惠珍負責收集醫生資料)
●請惠珍在fb和line發文
病友需提供：醫生姓名，醫院住址，科別，電話，推薦人姓名。
《目前病友推薦名單》◎()內為推薦連繫人
(1)孫維仁醫師 台大醫院疼痛科(Tracy Huang)
(2)陳柏臣醫師 萬芳醫院家醫科(Tracy Huang)
(3)陳堃宏醫師 國泰醫院風濕免疫科(Tracy Huang)
(4)譚國棟醫師 台中榮民總醫院 風濕免疫科( 舒羽 +May )
(5)陳怡行主任 台中榮民總醫院 風濕免疫科
(6)黃文男醫師 台中榮民總醫院 風濕免疫科
(7)周伯翰醫師 台中榮民總醫院 精神科
(8)石惠美教授 原諮詢委員名單就有
(9)黃明正醫師 中國醫藥學院 針灸科(Lee 莉)
(10)吳正欽醫師 高雄醫學院風免科(Lee 莉)
(11)龔家騏主任 台大新竹分院 疼痛科(Parker Roy)
●9月初寄發。
。
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[議題三]：隱形痛正名宣傳活動
●3個臉書開《活動》
●活動方式：每個人在活動留言區中，手拿"隱形痛手板"，以靜態照相或動態錄影方式，表達對正名與公聽會的支持 。(可帶口罩帽子)
●基本口號：「看不見的隱形痛~串連看得見的關懷」
●手板由浩媽製作(圖:ow小娃哇+字：隱形痛)。
製作好放在fb與line 供大家下載使用。
●9月份執行。
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[議題四]：公聽會發言粗略規劃
★簡報(8~10分)：陳柏臣醫師(請浩媽連絡)
內容~台灣fma近況
可請陳醫師自製PowerPoint
亦可請陳醫師邀請記者來採訪
★4大訴求報告(5分)：浩媽(自製PowerPoint)
★第一輪專家發言(5分/1人)：自由發言
★病友發言(5分鐘)：
Evan→ fma之確診與誤診方面(搭配訴求2)
浩媽→身障評估方面(參考國外現有研究檢測方式)
★當天與會一人發一本纖維肌痛症手冊討論參考資訊
ps:其它細節再做安排。
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[議題五]：「纖維肌痛症自救會」網站製作
●Evan H 負責開網架設( 吳珮岑 可負責網頁前端視覺設計)
●網站職位表：
執行長：允浩媽
長工：該映.黎百
長工助理：Evan H
管理員(2~3位)：(請執行長，長工 尋找適位人選)
●內容包含：
自救會簡介、活動訊息
認識纖維肌痛症、衛教資訊
各階段訴求
小短文
Q&A
各類醫療文章網址
留言版(前期階段暫不開放)
自救會聯絡方式
各纖維肌痛fb社團網址連結
●9月初完成。
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[議題六]：輝瑞藥廠合作企畫
●由 該映.黎百 規劃 書寫企劃案
●主題：宣導公主病正名隱形痛及其它
●決議「衛教海報」還是回歸由衞福部來製作。
●此企劃案，公聽會後執行。
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