去年十月份,我住院時,纖維肌痛症病發,這近九個月來,我每天的生活大多是看醫生、復健,經歷了親人因為不了解纖肌症的疼痛給予了指責、朋友的疏離、醫生互相踢足球、陌生人的異樣眼光⋯⋯。我不敢自己去身障人士使用的廁所,因為,我的外表看起來很正常,但是,我在一般的廁所裡上廁所,如果廁所沒有扶把,我必須跪著撐起身體站起來。我不敢坐捷運上的博愛座,因為,我四肢健全。舉凡大家想得到的便民服務,我大多都不敢去使用。因為,大多的人不了解我的疼痛。

如果,醫生說疼痛值是1~10,我想我有12分的疼痛。我的身體每天被鞭打、雙腳像挷了鉛球,走路很費力、身體各處被電、還有很多蟲在爬、身體四處常常像在針炙,四處被刺、每天像喝太多水而水腫,導致手不能握拳,有時候筷子我拿不動、必須有湯匙協助。還有太多形容不出來的痛。

從疑似纖肌症到確診,至少花了我五年以上的時間,我看過神經內、骨科、復健、精神、免疫科、很多的中醫、以及一些民俗療法,整天往醫院跑,症狀幾乎越來越嚴重,仍然常常發生,手提不起東西、肩膀扛不動東西、腳不能走。一直到去年才確定我是纖維肌痛症的患者,一切的疼痛不是我自己幻想出來的,也不是因為我嬌貴故意不提東西,而是,我的身體有神秘的疼痛。

醫生說,纖肌症,沒有病因,也沒有人治癒,每個病人都還在努力維持目前最好的狀態,唯一可以舒緩這個疾病的方式就是吃止痛藥(類嗎啡)。

在生病的這段日子裡,我也嚐盡了人情冷暖,對於,疏離我的人,我感謝你,因為,你的選擇讓我不需再為你掛心,對於,一直默默關心我,一直為我加油打氣的人,我謝謝你,你的一言一語都是支持我撐下去的動力,謝謝。

現在的我,日子過的辛苦但是不心苦,因為,我相信菩薩有祂的安排,我也相信病友們及醫生們的互相交流、研究,會讓這個疾病的疼痛受到比較好的控制。也可以讓台灣的醫療技術更上一層樓。
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