蔡舒羽－纖維肌痛症自救會的部落格

◎蔡舒羽

如果要說發病的時間是什麼時候？應該很久很久了吧。問我確切的原因也不曉得。我只能猜想:

會不會是(婚姻不如意和家暴)的後遺症。

帶著小孩躲回娘家，有一回和孩子一起生病了，兩個都很嚴重孩子眼睛都發直了；而我也是高燒不退。當時在台中中國醫藥學院醫師聯合會診：眼底出血，口腔潰瘍，身體有不明的腫塊。醫師群後來使用以(高熱去殺病毒)的方式，以針劑讓我反覆高燒到 40 度左右，全身爆痛,頭痛的都快爆掉了，至少要反覆燒痛兩小時左右再降下來。就這樣升升降降的...每回都虛脫到好像到了地獄走一趟回來。

我跟醫師說可不可以不要這樣子讓我痛...真的比死還痛苦。醫師說沒有辦法。因為查不出來原因，他們只有用這個方式治療我。

出院前我問醫師，到底我是什麼病？他們那時候很含糊地跟我說疑似《貝西氏症》但是又不確定。不知道這是不是也是引發了纖維肌痛症的病因之一呢？我是這麼猜測的。

其實大約是在九九年還是九五年時，曾有過第一次的確診。

但是當時的醫師並沒有跟我說吃藥會有副作用，我回來又暈又吐的才一兩天我就受不了。我想醫生應該是誤診吧...就把藥丟掉了。而怕父母擔心也沒告訴家人。之後繼續過著頭痛醫頭腳痛醫腳的日子。

每當有人問我為什麼身體這麼不好？我只能苦笑帶過說:大概是月子做不好吧...但是我有問過

曾經也有過想自殺的念頭...但是又想到我的孩子，他要怎麼辦？而偷偷哭泣是常有的事。工作也是時不時得停頓下來。賺的錢都拿來看病吃藥尚且不夠...失業在家的時候還是靠父母親的金錢資助。常常覺得自己很不孝啊...

有時不禁會想再撐下去的意義是什麼呢？還好我的兒子還蠻乖蠻體貼的，這也是我支持下去的動力吧。

記得前年一次大發病，我坐在地上崩潰大哭。一直說：我好想死我好想死，我撐不下去了！...媽媽一直拉著我陪著我掉眼淚她說不知道我這麼痛。要我弟弟馬上載我去大醫院徹底檢查治療，結果還是再度確診為《纖維肌痛症》。

這次的醫生就比較好了...有跟我說一定要熬過幾天(身體對藥物副作用)的適應期。家人了解之後也全力的支持我。尤其是我小弟，都搶著幫我做家事，實在很感激他。知道我吃了藥會很想睡早上爬不起來，他們也不要我起來做早餐，叫我睡飽一點。

但是能夠像我這樣得到家裡支持的病友畢竟還是少數吧！因為我們就是看起來好手好腳的。如果我們不說實在是看不出來我們的身體其實是非常疼痛的。

"痛"是真的！不是我們幻想出來的。那種大範圍從骨子裡透出來的痛，酸，麻，僵硬，不明白的人很難想像吧！有時僵硬到跛著腳走路。真的無言！

其實我們說了這麼多心裡的苦悶，只是希望很多人能夠了解這社會上真的是有一群我們這樣的

中醫師我的脈象是不是月內做不好的風濕痛呢？人在痛苦著。

他搖搖頭說不像。西醫在大醫院也做了很多的檢也希望政府能夠介入給我們一個更好的治療環查，而自律神經失調部份也說還好吔。境；或減免看病費用(我失業中)；或者更精細的有時候自己也搞得快瘋了。可是我就是失眠和無檢驗儀器設備；或者是有醫師學者更深入地研邊無際地痛啊！當我說: 我沒有辦法吹風和冷氣，究這病！來幫助我們這一群痛苦的人和一些還尤其是直吹的部位像被鞭子打過一樣痛時，所有沒確診還在各大醫院各科診間流浪的人。

的人都一副難以置信的樣子。拜託大家了！謝謝...感激不盡...

不去聚餐也被同學認為是藉口。我也不想多說什

麼。反正就是這樣了。我自己都難以相信了更何

況是別人呢...只能苦笑啊！人家的貼布是貼一片

兩片，我是一次貼一包的。有時很痛的部位只能

靠熱敷墊轉移痛點，可稍稍舒緩些。

有時不禁會想再撐下去的意義是什麼呢？還好我的兒子還蠻乖蠻體貼的，這也是我支持下去的動力吧。

"痛"是真的！不是我們幻想出來的。那種大範圍從骨子裡透出來的痛，酸，麻，僵硬，不明白的人很難想像吧！有時僵硬到跛著腳走路。真的無言！

其實我們說了這麼多心裡的苦悶，只是希望很多人能夠了解這社會上真的是有一群我們這樣的人在痛苦著。

的人都一副難以置信的樣子。拜託大家了！謝謝...感激不盡...