黃孟珠－纖維肌痛症自救會的部落格

黃孟珠

病友們大家好～～～

我是新成員，想提供個人病史，就醫經驗與病友做為參考………

我於１６年前發病，開始是手腕，交互痛，還有背部，髖關節，接著眼睛乾澀

口乾舌燥，感覺血液跟皮膚在發熱，實際上並沒有發燒，還有好多奇怪的症狀很難敘述。狀況越來越嚴重，最糟糕的時候連拿碗筷吃飯都沒辦法，只能躺在床上，獨自流淚，當時看過很多中西醫也做針灸，復健等等…醫院除了小兒科外，幾乎每科都檢查了，也讓醫生在脊椎跟手腕打針，全部無效，中西醫都懷疑我得紅斑性狼瘡，經過幾家醫學中心免疫風濕科權威醫生一再檢查，最後說我是僵直性脊椎炎併風濕性關節炎以前

我嚴重的時候除了吃類固醇，其他藥物都無法改善，近兩年疼痛更加嚴重，每天都有不同的地方在抽痛，身上一次貼６、７塊藥布，皮膚過敏，也只是稍稍緩解疼痛感而已，纖維肌痛症是很少人知道的名詞，我的醫生也是今年才跟我說的。１６年來我每天都要分批的吞下約３０顆的藥丸，因為我們大部份的人都有或重或輕的憂鬱症跟疼痛導致的睡眠障礙，需要吃身心科的藥，我還有１０年的糖尿病，已經超過１０年無法工作，舉債度日，連生活品質也很差，每天與疼痛抗戰，我問過醫生幾次，是否可以給我重大傷病卡，醫生都搖頭，雖然有連續處方簽，但是同時要看三科，日期也不同，加上回診前要先抽血，

來往的車費，掛號費【醫學中心比較貴】，加一加也不少，這次加入這個團體，是希望團結大家的力量，爭取政府能體會我們的痛苦跟無助，放鬆重大傷病卡，跟殘障審核，幫助這些經常痛不欲生的病患。。。大家加油～～～