李班－纖維肌痛症自救會的部落格

◎李班

我是一位即將年滿 20 歲的大學生，也是一位纖維肌痛症的病人。疼痛和疲倦是我生活的基調，每天服用十幾顆藥是我的生活日常。

每學期初選課，我必須刻意在每門課的中間留一堂空堂，因為大學的校園很大，上不同的課經常要從一棟大樓跑到幾百公尺外的另一棟大樓。同學們都騎腳踏車讓自己達成下課十分鐘之內移動幾百公尺的任務，但是我的疼痛讓我沒辦法忍受騎腳踏車帶對身體的衝擊，我也因為疼痛走路總要花同學們兩倍的時間。為了上課不要遲到，我必須在課堂之間安排交通用的空堂。後來終於在身體難以忍受每天數公里的路程和必修趕課的需求下，自費花了幾萬塊買了電動代步車作為交通工具，但也曾經面臨學校無法諒解而拒絕我把車子停在教室門口。

我上課坐時不到半堂課講就會全身又痛又緊繃到坐立難安，下課時必須用雙手撐著左右的桌子才能站起來；有時候疼痛的狀況到看著距離我一百公尺，對，就是運動會比賽大家比十秒鐘多的一百公尺的距離，我痛得寸步難行，走了十分鐘

醫生們如此否定...

分享這些故事，希望讓人們看見、認識、同理我們纖維肌痛症者每天生活中面對的困難。更期望政府可以瞭解我們的困難，給予我們醫療、生活、就學上的輔助。

醫療方面希望政府考量將纖維肌痛症納入重大傷病，纖維肌痛症患者需要長期就醫，而且需要的醫療資源通常是跨科別的，包括風濕免疫科、神經內科、疼痛科、身心科、復健科等等。同時更希望政府可以成立慢性疼痛整合照顧的系統，以個案為中心並整合不同醫療專業之間的資源，讓慢性疼痛的個案得到最適當的支持。

社會方面也希望政府將纖維肌痛症納入身心障礙。啊，我補充一下...目前英國和加拿大等國都已經把纖維肌痛症納入身心障礙。長期的慢性疼痛與疲勞對我們的日常生活、社區生活、就學、就業的能力都有很大的影響，我們因為疾病的緣故沒辦法做到大多數人的生活和工作能力水準，希望政府可以有完善的職業再設計、職業訓練及經濟支持讓我們能自立生活。

就學方面也希望政府可以將纖維肌痛症納入特

才進到教室，這種感覺彷彿近在咫尺卻遠如天涯。教。在我上述的分享中提到一些纖維肌痛症學生或許一般人很難相信，但是我很討厭洗澡。宿舍的浴室空間狹窄，即使我自己準備了止滑的板凳進去，疼痛跟重心不穩的狀況讓我洗澡總是特別耗時又焦慮。特別是在穿脫褲子時空間中沒有可以支撐的地方，腰和腳又痛到很難舉起來，對我而言換衣服褲子花費的時間總是比洗澡本身還有要長。每次一邊努力把腳塞進褲管，一邊覺得能不能穿成功完全是機率的問題，真的讓我對生活有種說不出的絕望。

面臨的困難。希望纖維肌痛症也能納入特教法，讓我們也能得到教室與宿舍安排或無障礙改造、輔具借用或補助、課程彈性調整等資源，讓與疾病共存的學生也能有公平且安全的受教權。