官金鈴 
 
我是 99 年開始從左邊膏肓痛,痛得像鑽痛—直 鑚進去的感覚,或像傷囗被鹽水灑下去的痛,有 時像電流茲茲的在跑,有時是酸痛。 
我先去榮總掛神經內科,也只有開止痛藥給我, 吃—星期無效,改看神經外科,幫我排神經測試 也没事後,建議我看疼痛科,當時我也不知有疼 痛科藥,吃了也没效。 
後來在 100 年 5 月 3 日做全檢,說頸椎6,7節有 刺骨一奌奌無所謂,可是我自己也都主動去復健 拉脖子,但每天一樣都很痛! 
為何看心臓科!~因我當時也不知膏肓痛竟會牽 引至前胸整片或心窩痛,痛到連呼吸都無力,因 此當時我都心臓科跟疼痛科兩科一起看。 
有—天痛到快暈倒了,送台北醫學院,醫生就説 那開刀,我很高興説好。101 年 7 月 21 日開刀6 個小時,從開完至今一年前一樣每天痛到想自殺, 也已經寫好遗書,再想要用什麼方法解决;可又 想到我的孫子快出世了~;我自已又養了一隻狗 都與我在房間睡~,一想到這,我就一直哭該怎麼 辦? 
7 月才開完刀我又在 101 年 10 月 4 日開《心導管 手術》,檢査結果説心臓血管都很好! 
我跟疼痛科醫生説:我有吃藥一樣無時無刻疼痛, 他回答我說:沒辦法,我開給妳的藥已經是最強 從 99 年開始到 101 年 4 月~在各大醫院各種檢 了的,當我聽到這句話,好像把我判了死刑一樣! 查,各種手術都做了,都說沒什麼問題。當時, 死刑還可一槍斃命,而我是天天被痛折騰,比一 槍斃命還痛苦!之後有朋友説那裡有那位醫生 多好多棒,我也都去看。 
最先去了林口有—家中型診所做《骨刺手術》, 從我脖子後兩邊各劃一刀,手術醒來看到一個裝 水盤子,裏面有狀似像味素般一根根大小不一的 東西,醫生説:官小姐,這是你的骨刺。回去十 二天左右傷口復元後,妳的病就好了。可是,我
我都看病看到慌了! 
再來馬偕醫院有位疼痛科醫生說會不會是粘黏? 一開始先從我脖子旁邊打針自費 6000 元,打了 二次後,醫生問我要不要做《粘黏解離手術》,也 安排好了手術時間。 
就在等這 10 天時,又有人告訴我在電視上看到 榮總有一位醫生説:公主病就是像我們這種查不 出原因的痛,説《高壓氧治療》有效,我也去了。
天天吃藥還是天天都很痛,十二天過了也仍然痛。 一次自費 2400 元共十次,也無一奌奌有效。 
後來又遇到好心人説那家大醫院有位醫生專門 在做《高週波電燒療法》,病人還蠻多的,我也去了。 
進去手術室要我坐在椅子上趴着,醫生在他要插 下去的地方局部麻醉,人是清醒的。然後就用不 知什麼線插進去,問有沒有到你痛的地方?我說 有馬上就電下去,我是上半身有被梆住,沒綁的 兩腳馬上跳起來,一共刺了6針。回來後姊姊感 慨說:妳背後都被燒了6個點,但還是—樣天天 痛! 
再耒也是朋友介紹台北醫學院有一位很出名的 醫生,我也去了。因為全身檢查都無病,只有頸 椎有一奌奌骨刺,所以我都往頸椎問題這方向在 求醫。醫生聽了我之前的事,安排我做核磁共振, 報告出來都没事,也説妳那不至於要開刀;就這 樣我又每天繼續吃藥,吃到連嗎啡類止痛藥也無 效。 
總之跑了十家大醫院,每家都有看神內科,神外科,
風濕免疫科,骨科,心臓科。 
又有朋友住廈門説有—位出名醫生在做《針刀療 法》很出名,我親姐妺四個就一起去了廈門,進 去診所我姐妹看了那又長又粗的針,問我敢不敢 做?我説來了有什庅不敢,在診間外就聽到裡面
—位男士痛得叫很大聲。 
接著輪到我了!針插下去又轉了二圈半,那聲音 像時鐘轉動的聲音,一共刺進8針,回到飯店一 整天—樣很痛。 
醫生説要每星期去,共要三次左右。我本來第二 次不去了,可家人一直説醫生説要做三次,你就 再去!所以我又去了第二次,回來一様都没效,我 就没再去了。 
又有聽人說信義路有—家是做《針撥療法》,有 朋友去説有效,我又去了。一樣用長針下去又挖 二下上來,一共6針。去了三次也是連一奌奌變 好都沒有。 
說也奇妙!就在這時,我去龍山寺求觀世音菩薩, 我把剛剛所述的就醫歷程都説出耒,我也告訴菩 薩說:我真的不想活了,請祢賜給我智慧! 
 很奇怪,有一天起來坐在床上想説我來打去台大 諮詢室問看看。對方接電話的是—位小姐,我只 簡單告訴她所有醫院疼痛科我都看過了,也看了 很多其它科別科...,後來她説:那你掛麻醉疼痛 科。我馬上掛號就掛到孫維仁醫師,才解除了我 四年來的黑暗生活。 
没錯!我的病經過快四年,我才知道我的病名 【纖維肌痛症】!不然跑了十大家大醫院,我前 後照了6次核磁共振,上百張的X光片,現在身 体都變弱! 
其他科别也做了很多各種檢驗,我還做了肌電圖 三次很痛耶! 
令我最氣的就是,看了十大家大醫院的醫生,吃 他們的止痛藥都没效,居然沒有一位醫生建議我 去看疼痛科!連台大設有麻醉疼痛科也不轉過 去。更氣的是其他有些醫生,我跟他說藥沒效, 幾乎都說那就轉精神科,我也去了,和醫生交談 過二次後後,醫生説:你很正常,不用來了。 
我把我的求醫過程告訴大家,至少讓現在與我們 一樣的病人,不要跑了那麼多家醫院;檢查那麼 多的項目。至少可以直接可去《疼痛科》或《麻 醉疼痛科》或《風溼免疫科》檢查! 
 
【病友家屬代表:官金玉】 
陪著患病的妹妹到處求醫,從神經內科單純的吃藥一直到復建,一開始都覺得她 一定會好起來,但是都不見她好轉,後來開始做侵入性的治療、動手術開刀,醫 生對於她的疼痛也束手無策,看著她每天那麼痛苦,做家人的無法分擔一點點痛, 不但心疼、更是心急! 
每次當有人提到哪裡有醫生可以救她,我們就陪著她去試,這對病人和家人來說 都是很難受的過程,因為每次醫生都很有把握得在她身上進行治療,但是她不但 要承受治療時的疼痛,還要繼續忍受失敗後的痛苦。 
不知道自己得了什麼病,卻又無止境的吃藥、開刀、治療,如果內心不夠堅強, 也沒有家人的陪伴和理解,一定很難熬得過來。還好後來確診了,知道她患的是 神秘的纖維肌痛症,不用再繼續試那些沒有效用又花錢的治療。 
現在她服用醫生開的利瑞卡、利福全、樂復得、、舒眠長衣錠、柔拍安眠葯、軟 便劑,可以稍微減輕疼痛和不適,也比較能夠睡著。我們很期待未來有更好的藥 物可以完全治好她的纖維肌痛症,不要再如此疼痛渡日了。 
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