張玉珊－纖維肌痛症自救會的部落格

◎張玉珊

本人只是兩個幼小孩子的媽，我罹患這個病已快

4 年，我是生完老二一覺醒來在豪無任何預兆下就莫名劇痛起不了身，自此開始我漫長黑暗無止境疼痛的人生，重點是等待它不痛的日子是遙遙無期的等待，沒有一刻不痛，只有大痛和小痛的差別，淚流滿面，驚慌失措，意志消沉，是我一開始真實的寫照。

曾想過要結束生命，因為真的實在太痛太難以忍耐了，不是我沒用，是這病身體心裡十足的折磨人，但看著剛出生敖敖待哺的小孩，我第一次感到無助，當時我的小孩才兩千多公克，我卻痛到無法抱他，只能任淚水在臉上流，把他放在枕頭上墊高餵奶。

腰痛時痛到幾乎感覺快折斷了，挺不起身，無法久站，坐不了椅子；雙手不舉時，連簡單的曬衣服都無法做到；脖子，後背，肩膀疼痛到像要鑽到骨子裡去；下巴耳朵不時引起顳顎關節痛，有時甚至打不開嘴；偶爾性的偏頭痛，痛到暈眩想吐；手肘手掌像有電流通過一般又痛又麻又漲到無法拿筷子；腳板不時卡住，小腿緊繃，大腿退腿般的酸痛；膝蓋咔咔聲作響疼痛，僵硬到無法蹲下，伴隨不時的漲熱，造成我寸步難行；髖骨

工作沒了，家庭失合，甚至有的人受不了身心的折磨選擇結束生命。

此病因好發年齡在壯年期，正值專心賺錢奮鬥事業的黃金時期造成國家社會經濟的損失，所以日本政府相當的重視，美國政府也將此病列為重大疾病，在生活上給予照護，因病人生活無法自理，每個月都會派專員協助打掃家裡，同時領有生活補助。

台灣是個醫療資訊發達的國家，希望“政府”單位能夠針對這個疾病有一個配套的醫療方案，與討論是否該比照歐美列為重大疾病，讓這些每天在疼痛中生活難以自理的病患有機會生存下去，能夠感受到久違的溫暖與見到一絲的陽光，同時也是解救這些病患，不要讓這些病患有人再因為生活過不了，老是被當成無病呻吟而結束生命造成社會的問題！

偶爾疼痛；腳底板刺痛漲熱麻般也讓我着地難行。

我慌了，身體怎麼了，怎會這般誇張的痛，而且在每個部位痛法都不同，但一樣讓人難受到不行，精神不濟時常恍惚，夜夜難以入眠，疼痛每天伴隨，沒有一天饒過我！但我卻擁有一個像極正常人的外表。

我本來是一個樣樣事情手腳可以快速俐落處理完成人人稱讚的人，如今的我卻連基本的掃地拖地洗衣洗碗拿鍋鏟都做不來只能依賴別人完成，不斷的輾轉就醫，在數不清的各個科系裡像皮球一樣被踢來踢去，終於我在風濕免疫科被確診為【纖維肌痛症！】

從此我接受自己是 fma 了，因為主訴的症狀我 9

成有，失眠，精神記憶不佳，每天全身廣泛性慢性疼痛，即使吃藥配合也只能降低疼痛 3-5 成，但大痛時就無效，，因為醫學無法處理及根治，但為了掙扎一線生機，花了無數的金錢與身體常常被拿來當實驗品，真的是散盡家財與僅存的一絲體力。

在台灣因此病，有的人不被周遭的人諒解，造成工作沒了，家庭失合，甚至有的人受不了身心的折磨選擇結束生命。