纖維肌痛症自救會的部落格

很多人跟我一樣，在確認這個疾病之前，輾轉得在很多醫院看來看去、甚至於要十幾年才能確診，我從20歲開始疼痛直到2013年才確診，所以希望能讓所有的醫生都有這個知識，讓病患不必那麼煎熬。
我已疼痛了十幾快20年，十幾年躺在床上的日子，讓我的體力肌肉都非常的弱沒有力氣，我一個人無法自己出門，因為不知何時會無法行走或是突然疼痛
請政府要面對我們現在急需的幫助，譬如說：如果我們可以有身障證明，能申請輔助工具，有了電動輪椅的輔助，我們是不是可以自己出門，不用那麼辛苦疲累，我們就可以自己看醫生復健，減少對家裡的負擔…等等。

大部分的纖維肌痛症患者，真的是沒有辦法工作的，情緒壓力、溫差變化、累一點、整個體力下降連五臟六腑的症狀都有。這種病痛會在身體上四週遊走，也會有異常的感覺，腫脹麻木無力、麻痺、酸軟僵硬、敏感，整個情緒就會很低落、憂鬱、容易疲倦、睡眠障礙、記憶差。就像你感冒 沒有發燒 咳嗽流鼻水 有人會相信你真的感冒了嗎 每天處於像感冒的疲累 中你要如何工作 撐一天可以兩天一個月 最後一定會垮掉 
纖維肌痛症 的人輕輕碰一下就痛 真的是這麼敏感，這就是神經的自敏性，若以疼痛指數1到10分來說，生產骨折的疼痛是10分，而纖維肌痛症的患者只要輕輕被觸碰，就可能因為神經系統失調、系統過度放電導致痛覺被異常放大，指數到達10分的最痛程度。請你想像一下 一天24小時 你都在生產 骨折 十分的疼痛下 1個月一年 十年 過去了 你會害怕睡覺 害怕出門 害怕上廁所 害怕所有的事情 因為你根本不知道為什麼會這麼痛 發生了什麼事讓你會到10分 這麼痛這種痛程度你會覺得只有結束這種生命才會停止 我們所有的病友 都希望一死了之 如果有安樂死 我們全部都搶著報名 雖然有些病友已經離開了我們 但我們還是堅持下來了 
纖維肌痛症 會合併很多精神和身體上相關的問題，憂鬱或者情緒不穩定的問題也會跟著出現，也因很多診斷都檢查不出來，心裡就會亂想，最怕的一件事就是「你們不相信我」，因為疼痛是一個非常主觀的事情，當醫院的檢驗都沒有查出問題時，很多人都會說你明明就是在裝病。
請不要瞧不起我們得公主病的人啊！我們是真的有病又不是騙人的。你們會瞧不起得癌症的人嗎 ？或是殘障的人嗎 ？
纖維肌痛症，並不是無病呻吟、並不是裝病，常常痛起來真的是什麼都不能做
這次的陳情，希望立委能做盡快為我們召開公聽會，也能為我們監督政府，確認我們要求的事有在進行，我希望可以趕快安排 看需要疼痛科風濕免疫科精神科多少科別 組成一個小組會診 診斷我們 排除我們其他的病因 讓我們達到申請身障的資格我們想活下去 但不想像廢人一樣活下去 我們想要變健康 變好 可以工作 想要真正的活在世界上 而不是永遠躺在床上等死 

我們就是無時無刻處在十分痛苦下的活著的植物人