李班－纖維肌痛症自救會的部落格

我是一個與慢性疼痛生活的人，更精確地說，是與纖維肌痛症生活的人。或許從外表我看起來是一個四肢健全的年輕人；或許大多的時間我看起來行動很正常，但看不到的是我永遠不會休息的腰痛、背痛；看不到的是我沒有由來的疲倦；看不到的是我從剛剛好好的卻突然痛到沒辦法走路，坐立難安，連日常生活都要花費很大的力氣才能完成。

有時候出門我會帶拐杖(手杖)，因為我可能會痛到沒辦法走路，甚至需要借助拐杖的力量才能站立。但我知道我並不該這麼依賴拐杖，如果在非必要的時候也使用它，我可能會對它過度依賴，造成肌肉更加無力而加重疼痛的惡性循環。

但當我出門需要搭大眾交通工具的時候，我現在幾乎都會帶著拐杖。有多少次，我明明痛到很難站立，坐了火車、公車的博愛座而被其他乘客責罵、驅趕。我知道他們或許是好意要提醒健康的人不要排擠有需要的人的空間，他們或許自己年紀稍大覺得自己比我更需要坐在博愛座，但通常我並沒有澄清的機會，也不太有人相信我的解釋。說真的，我總是覺得很灰心也很無助，難道四肢健全的年輕人就沒有資格生病嗎？我過去甚至曾經想要在自己身上掛一個大牌子上面寫：「請相信我因為疼痛問題需要座位，但如果看到比我更需要的人我一定會讓他坐」。我也曾經在捷運站拿過「讓座貼紙」貼在胸前，確實因此遇到一位叔叔讓我座位，我很感謝他。不過貼著貼紙還是感覺有點不自在，這好像就是名副其實的「標籤化」。但是如果不是透過這個方法，把隱形的障礙用顯著的方法呈現，我又能如何向旁人表達我有需要的訊息呢？最後發展出拿拐杖是我感覺比較能表達需求又同時不會太誇張的做法，也確實有比較多人願意相信我的需要。

但即使是帶著拐杖，雖然到目前還不至於被罵，但還是總有人覺得我並沒有需要。根據我長期的觀察，有很大的原因還是我前面說的，我看起來四肢健全、年輕、行動正常。還是時常遇到有人把我擋住然後搶在我面前「爭」博愛座(其實就跟搶一般座位的方式是一樣的,只是這個戰場會稍晚些開始)，然後再看著拿著拐杖、面目猙獰的我站在他面前。當然我也不會責怪他，或許他也有我看不見的需求，也許他重感冒而身體虛弱，也許他吃壞肚子而感到頭暈目眩，況且要不要坐座位、要坐哪個座位本來就是個人的選擇。但有時看著那位跟我搶博愛座的人在座位上做翹腳等高難度動作，心裡不免還是會覺得不太舒服。

當然這個社會中也是有許多溫暖的人存在，我很感謝沒有跟我搶座位(不論是普通座或博愛座)的人們，感謝把自己辛苦搶到的座位讓給我的人們，感謝開口請其他人給我座位的人們，也感謝許多讓我座位的阿公阿嬤們。 >//<

有著隱性障礙的人，要如何在人群中，以自身和他人都舒適的方式表達自己的需求？這個社會上的每一個人，又如何能更細膩察覺和真心同理旁人的需要？讓我們的社會不只是辨識弱勢族群給予幫助，而是互相察覺、理解和扶持。希望有那麼一天，在火車上找座位可以是一件自然而然、沒有心理負擔的事。