纖維肌痛症自救會的部落格

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
訴求：
政府應盡速研擬【纖維肌痛症身障鑑定標準辦法】保障患者權利

纖維肌痛症至今仍無法確證病因，也無治療方式或藥物可作根治，所以目前在治療上皆以減輕症狀及改善功能為主。多數病患仍不能從藥物的控制中全然改善病況，且病患身體功能皆有不同輕重的受損，無論藥物治療、運動治療、心理治療及物理治療等，都需進行很長一段時間、甚至永久持續的療程。

台灣的身心障礙者鑑定作業辦法中並沒有列入纖維肌痛症，但是纖維肌痛症超過8成5的患者會出現慢性疼痛、疲勞、失眠等症狀，而且近3成的患者可能因為疾病而完全無法工作，也有2至7成的患者因為疾病使得行動能力、整體情緒、照顧家庭的能力等各方面都受到很大的影響。

1993年「哥本哈根宣言」，世界衛生組織（WHO）進一步定義纖維肌痛症候群，除了持續性疲勞、僵硬、和睡眠飽足感之外，應擴大範圍地將頭痛、膀胱過動症、過敏性大腸炎、月經週期疼痛、對溫度過度敏感、非典型的指端麻木和刺痛、運動耐受不良，以及對於疲倦虛弱的抱怨也都包含在內。所以美國早已經把纖維肌痛症列入身心重大殘障，澳洲也是經由醫師評估患者的嚴重程度來提出申請。

所以，台灣不應該再漠視纖維肌痛症患者的權利！衛福部應盡速向醫學團體諮商，針對纖維肌痛症研擬、制訂一套身障鑑定標準，並指定可鑑定的醫院及醫師，依此套標準來鑑定患者的身障資格，使患者能依自己生活上的障礙與需求，申請到適合的福利或服務，減輕家庭及醫療費用的負擔。

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

我們也呼籲：
政府應協助促成各大醫院成立【纖維肌痛症治療會診小組】，並與各醫學會研擬統列【纖維肌痛症診斷碼下治療所需的藥品名稱】。

由於纖維肌痛症容易與其它類似病症混淆，為避免被頭痛醫頭、腳痛醫腳而誤診，因此需做完整的檢查排除其他病因後，才能做出纖維肌痛症的確診。也因為纖維肌痛症病徵多元廣泛，除全身多處疼痛僵硬外，常合併有憂鬱、焦慮、疲勞、失眠、中樞神經異常、認知功能障礙等症狀，涉及多科醫療專業，所以更需要有完備的醫療資源整合。
在一項跨國性的調查報告中發現，纖維肌痛症患者平均要經歷2.3年並看過位醫生才能確診，且患者診斷前十年就有較高的醫療資源花費，確診前後相比的醫療花費每半年可減少66.21英鎊，其中檢驗與影像檢查每半年可減少24.02英鎊、藥物減少22.27、轉診費減少15.56、門診費減少4.36英鎊，而韓國2013年研究報告FMA診斷前後相比醫療費用平均減少1025美元。
目前台灣的醫療院所分為4級：醫學中心、區域醫院、地區醫院及基層院所。在區域醫院以上的醫療院所內，由疼痛科、神經內科、風溼免疫科、復健科、家醫科或身心科之專科醫師成立【纖維肌痛症治療會診小組】，讓病患就醫時能由單一科醫師主診，再轉其他專科會診，這樣的醫療資源的整合能降低全民健保及個人的負擔。
而當纖維肌痛症的確診病患在單一科醫師主診後，其他會診皆以纖維肌痛症診斷碼之下對症給藥（衛生福利部實施ICD-10國際疾病分類，纖維肌痛症為M79.7），如：纖維肌痛症引起之憂鬱症，在身心科會診時應於診斷項目同時列出纖維肌痛症及憂鬱症，而不是以過往的單一憂鬱症的診斷。若各醫學會皆能廣泛要求醫生正確使用疾病分類碼，而不是用其它疾病碼張冠李戴，這樣健保局才會有正確的數值做成確診的病例統計，便於未來在做各類疾病研究時有正確的數據。而且以會診形式就診，病歷紀錄表上各科醫師能看到其它科別開列之藥品紀錄，能避免重複開藥而造成用藥危險，並能減少醫療資源浪費。

最後我們仍期盼：
政府應編列經費預算成立【纖維肌痛症醫研團隊】

在政府研究資訊系統上可查詢到22筆與纖維肌痛症相關的研究計畫，包含：台北榮民總醫院神經醫學中心神經內科7筆、台北醫學大學復健科6筆、中央研究院生物醫學科學研究所2筆、國立陽明大學醫學系神經學科2筆、中國醫藥大學附設醫院麻醉部2筆、中國醫藥大學針灸研究所2筆、台北醫學大學護理學系1筆。
這22項研究計畫從民國100年至今年的總經費為21,522,000元（平均每筆計畫為9.8萬元），經費各來自科技部、國科會與退輔會，有這樣的數據怎麼還能說政府沒有挹注經費致力於纖維肌痛症的醫療研究？
纖維肌痛症病患人數已有逐年增加的趨勢，甚至罹患者年齡層也有逐年下降的狀況，美國在許多年前有些州政府就編列預算專案成立了相關研究及醫療團隊、日本也有纖維肌痛研究小組，而台灣仍然停留在小額的年度研究計畫補助。
所以期盼由衛福部、中研院邀集專業醫師，或由醫學會及醫師向政府提出長期計畫，由政府編列經費預算成立醫療研究團隊，使這個團隊能夠有足夠的資源，向各國搜集文獻及研究報告，並徵求病患進行個案的研究或其他必要的人體實驗。讓患者在沒有藥物根治的狀況下，至少能找出適用於台灣人體質、生活習慣、氣候溫度濕度的支持性醫療方式及藥物，改善患者的生活機能、使患者活得像人，並能脫離長期疼痛的絕望心情。