再次整合　重新出發纖維肌痛症患者自救會／召集人　黃浣青 @ 纖維肌痛症自救會的部落格

再次整合　重新出發

纖維肌痛症患者自救會／召集人　黃浣青

2016.10.07

纖維肌痛症患者自救會成立以來，在病友們有限的時間和體力下，五月發動了第一次醫療相關權利的網路連署，獲得病友、醫生、名人及關心者一千多人的支持，而且透過病友的LINE群組，許多病友嘗試寫出心路歷程的小短文，並在六月到立法院辦了一場陳情記者會，透過媒體的報導讓新聞的閱聽者知道纖維肌痛症帶給我們身心及生活上的種種問題；接續大家也開始尋求各種發聲的機會，無論是透過FB傳達自己的病痛生活、或是利用各個不同活動平台，都讓纖維肌痛症能夠在不同層面中發出微微的火光，照亮接續推動權利的路。

七月份，在幾位幹部開會討論下擬訂了後續計畫，包含已經完成的自救會部落格（http://reccoon77.pixnet.net/blog）、LINE群組的整合，及一些看似遙不可及但是仍希望能慢慢完成的推動事項。也在八月前，從積極拜訪醫師及學者的過程中，不斷地翻新修改自救會提出的訴求內容，直到確認這次推動納入身障的單一訴求定案後，才趕緊上架再次連署。

九月份我們FB辦了的「看不見的隱形痛～串連看得見的關懷」照片上傳活動（https://www.facebook.com/events/165063950602364/），因為FB的舉辦活動功能限制了時間，所以在六月份病友們極力想跳脫「公主病」的污名，而票選出來的別稱「隱形痛」，僅有二個星期的宣傳時間，那麼我們就再繼續腦力激盪吧！看要如何再把病友們自己所命名的「隱形痛」推廣出去！

十月六日也就是昨天，由時代力量立法院黨團副召集人高潞．以用委員協助自救會召開了「纖維肌痛症病友權益協調會」，在此之前，原本在六月的陳情中她承諾舉辦公聽會廣納各界的意見，但是在考量各種因素，她最後希望以最直接的協調會形式，讓病友、專家醫師及衛福部三方面對面有效率的協商。籌備同時，自救會也拜訪了立法院社會福利及衛生環境委員會的召集人吳玉琴委員，向經驗豐富的辦公室孫主任請益，並邀請到法案助理參與協調會。

協調會二個小時中，除了說明自救會訴求及目前疾病造成病友實際上的生活困擾外，與會的醫師及學者專家針對我們的疾病向衛福部官員及政府委辦的ICF團隊代表（ICF國際健康功能與身心障礙分類系統）進行說明，這對於參與的病友們也是一堂非常難得的課程，因為內容包含各科醫師們專業的見解、美國的病患研究、中醫對病症的醫療及台灣目前的各種實驗等。

幾次的立場說明、意見交換及對辯後，衛福部最終作出承諾，「最快會在十月邀請與會的專科醫生、專家學者及醫學團體，與ICF團隊進行討論，一起研擬纖維肌痛症的身障評鑑計畫。」這是政府釋出善意的一小步，但對所有病友和家屬來說，這是醫療之外可擁有基本權利的一大步啊！雖然要等待法案確立可能還需要很長的一段時間，但是這次的協調結果，可以讓瞭解我們病痛的醫師及專家們進入衛福部為我們發聲，還有兩位立委共同為我們監督，是讓在社會上各角落、總是孤軍奮戰的病友燃起希望的火焰！

再次感謝與會的所有醫師、專家學者、立委及助理的鼎力相助，後續我們也會公佈會議紀錄，讓大家知道與會的成員及討論的重點過程。還有要感恩的是每位參與會議的病友、家屬及支持者，排除了距離、時間與經濟的問題、硬是撐著身體的疼痛，協助了會前作業讓會議順利進行，尤其是在群組的討論及共識結合，如此自然的默契和團結，那還真的就是所謂的同病相憐吧！也感謝各病友群組夥伴的鼓勵，那永遠是自救會前進的力量。最後，感謝簽署連署書的朋友們，無論您是病友、家屬、醫生、護理師、支持者等，我們在會場裡一份份地攤開，將您們熱切的關懷與聲援，堅定地展示在官員的座位旁！

接續，自救會成員仍會朝著爭取基本權利的方向前進，也仍然需要病友及家屬們的支持、參與和鼓勵。目前在醫師學者的支持下，可望能籌備巡迴的聚會座談，並且籌備協會的成立。當然，在病痛下要做很多事總是困難重重，但相信我們能一起築夢，就能踏踏實實的走好每一步！一起加油！